Для ребенка с СМА из Рязани собрали более $2,2 млн на самое дорогое лекарство в мире

В Рязани окончен сбор денег на дорогостоящее лечение девятимесячного мальчика, сообщается на странице в соцсети «Кирюша живи».

Врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию (СМА) через два месяца после рождения малыша.

Спасти мальчика может лишь препарат генной терапии «Золгенсма» (Zolgensma), разработанный компанией Novartis. Средство, считающееся одним из самых дорогих в мире, стоит $2,125 млн. Для лечения ребенка достаточно одной внутривенной инъекции, которая должна быть сделана строго до определенного возраста.

Родители малыша обратились к общественности с просьбой о помощи через соцсети и СМИ около семи месяцев назад. По их словам, к настоящему времени удалось набрать $2 274 031, что составляет более 157,3 млн рублей. При этом человек, который внес самую солидную сумму, пожелал не называть свое имя.

Кирилл появился на свет 19 октября прошлого года у жительницы села Черная Слобода в Шацком районе Рязанской области. Когда мальчику исполнилось два месяца, у него подтвердилась СМА. При этом очень редком врожденном заболевании, которое вызывается мутацией в гене SMN1, в раннем возрасте начинает прогрессировать мышечная слабость и атрофия. В среднем к шести месяцам у детей уже развивается паралич, после чего они могут не дожить до двух лет. Смерть наступает в результате респираторной недостаточности.

В конце 2019 года фармацевтическая компания Novartis AG (Швейцария) объявила о запуске программы, в рамках которой будет бесплатно распределяться препарат «Золгенсма». В государствах, где продажи этого препарата пока еще не получили официального одобрения, лекарство будет распространяться бесплатно, по принципу, схожему с деятельностью лотереи. Каждые две недели независимой комиссии предстоит тянуть жребий, определяя одну из заявок, которые предварительно были поданы врачами. На тот момент «Золгенсму» можно было приобрести лишь в Соединенных Штатах по цене около $2,2 млн.

Автор: Злата Богатова

Источник: internovosti.ru

Вы можете оставить комментарий, или отправить trackback с Вашего собственного сайта.

Написать комментарий

Вы должны войти чтобы оставить комментарий.